Endometriosis: Penyakit Tak Kasat Mata Yang Melumpuhkan Jutaan Wanita, Mengapa Kita Harus Peduli?

Table of Contents

INFOLABMED.COM - Penyakit Endometriosis, Kondisi yang Melumpuhkan Jutaan Wanita, Mengapa Kita Harus Peduli?

Keputusan Chloe, seorang wanita berusia 26 tahun, untuk menjalani histerektomi—pengangkatan rahim yang mengakhiri kesempatannya untuk memiliki anak—adalah gambaran nyata dari perjuangan luar biasa yang dihadapi oleh jutaan wanita di seluruh dunia akibat endometriosis. Setelah operasi sebelumnya gagal meredakan rasa sakitnya yang 'mengerikan', Chloe merasa tidak punya pilihan lain selain mengakhiri siklus penderitaan ini demi kualitas hidup yang lebih baik.

"Saya merasa tidak akan mampu merawat anak. Itu tidak adil.

Saya hanya ingin semuanya diangkat," tuturnya dengan berlinang air mata. Pengalaman Chloe bukanlah cerita tunggal.

Ia adalah satu dari sekian banyak wanita yang ditemui Emma Barnett selama enam bulan penelitiannya untuk dokumenter "Emma Barnett: Fighting Endometriosis". Perjalanan ini semakin mengukuhkan keyakinannya: endometriosis, penyakit 'tak kasat mata' yang mempengaruhi 1 dari 10 wanita usia reproduktif, adalah keadaan darurat medis yang sunyi, yang tidak dapat lagi diabaikan oleh para dokter, peneliti, dan pembuat kebijakan.

Kesalahpahaman umum adalah bahwa endometriosis hanyalah kondisi menstruasi yang menyakitkan. Pandangan ini keliru.

Endometriosis adalah penyakit inflamasi sistemik. Sel-sel yang mirip dengan lapisan dalam rahim mulai tumbuh di bagian tubuh lain, seperti usus atau paru-paru, dan berkembang biak, membentuk luka yang meradang dan mengiritasi.

Diaktifkan oleh hormon siklus menstruasi, luka-luka ini menebal dan berdarah setiap bulan, menyebabkan peradangan dan jaringan parut di sekitarnya. Gejala yang dialami wanita bervariasi tergantung pada lokasi tumbuhnya endometriosis atau organ mana yang saling menempel akibat jaringan parut.

Namun, ciri khas kondisi ini adalah rasa sakit yang luar biasa, menghancurkan tulang, dan mengubah hidup.

"Saya selalu merasakan nyeri yang dalam, lalu datanglah serangan hebat di mana saya tidak bisa berbicara, tidak bisa tidur, tidak bisa makan, tidak bisa melakukan apa pun. Ini mengerikan, tidak ada yang bisa dibandingkan," ungkap Chloe.

Bahkan, mendiang penulis terkenal Dame Hilary Mantel pernah menulis tentang perjuangannya hidup dengan endometriosis: "Apa pun yang telah saya capai telah diraih di tengah gigitan penyakit ini." Kata "gigitan" yang dipilih Mantel terasa begitu pas, sebuah metafora yang juga dirasakan oleh banyak penderita lainnya, termasuk Barnett sendiri yang didiagnosis sepuluh tahun lalu. Ia baru menyadari ada yang salah sejak usia 10 tahun, ketika siklus hormonnya dimulai, namun butuh waktu 21 tahun untuk mendapatkan diagnosis yang tepat.

Rata-rata waktu tunggu diagnosis di Inggris sendiri mencapai sembilan tahun empat bulan, menurut survei Endometriosis UK. Bagi wanita dari komunitas minoritas etnis, waktu tunggu ini bahkan lebih lama, mencapai 11 tahun.

Madalitso, yang beremigrasi ke Inggris dari Malawi, harus menunggu 25 tahun untuk didiagnosis, setelah gejalanya muncul sejak usia 10 tahun. Rasa sakitnya begitu parah di usia remaja hingga dokter terpaksa mengangkat usus buntu sehatnya, mengira itulah sumber rasa sakitnya.

Kini, ia dijadwalkan menjalani operasi lain untuk menghilangkan jaringan endometriosis, dengan harapan besar untuk mendapatkan kelegaan. "Hal utama yang saya inginkan hanyalah kelegaan dari rasa sakit.

Ini seperti mendapatkan hidup saya kembali," katanya.

Terlepas dari fakta bahwa bertahun-tahun menunggu diagnosis adalah hal yang menyakitkan, terlalu banyak cerita tentang endometriosis yang hanya berfokus pada lamanya waktu diagnosis dan misogini medis. Meskipun diagnosis adalah langkah krusial, itu hanyalah awal dari perjalanan yang sangat sulit.

Lalu, apa yang harus dilakukan selanjutnya? Penyebab endometriosis masih menjadi misteri besar bagi para dokter dan ilmuwan terbaik di dunia.

Hingga kini, belum ada obat untuk penyakit yang menyebabkan kekacauan luar biasa dalam kehidupan lebih dari 176 juta wanita secara global, menurut Endometriosis UK. Angka ini belum termasuk perempuan di negara berkembang yang memiliki akses terbatas pada layanan kesehatan dasar.

Dampak endometriosis juga meluas ke orang-orang terkasih yang menyaksikan penderitaan mereka dengan perasaan tak berdaya.

Metode penanganan seperti pembedahan memang dapat mengurangi rasa sakit bagi sebagian wanita, namun bagi yang lain, efeknya hanya sementara atau bahkan tidak ada sama sekali. Karena putus asa, Chloe terpaksa menggalang dana secara mandiri untuk operasi di luar negeri, mengingat daftar tunggu ginekologi di National Health Service (NHS) Inggris yang mencapai hampir 750.000 wanita.

Endometriosis telah mengubah hidup Chloe dalam segala aspek sejak masa kecilnya. Ia yang dulunya sangat aktif, kini hampir tidak mampu melakukan apa pun karena rasa sakitnya.

Harapan awal tim medis adalah operasi tersebut dapat memberikan kelegaan selama lima tahun, namun tanda-tanda kembalinya endometriosis "di mana-mana" segera muncul. Wanita muda yang ditemui Barnett, yang hidup dengan pergerakan terbatas di rumah, terus-menerus menggunakan bantalan panas untuk meredakan nyeri dan kram, kini berjuang mencari jalan ke depan dengan opsi operasi pengangkatan rahim.

Inilah kekuatan endometriosis: ia merampas pilihan. Ia adalah pencuri.

Kadang-kadang ia mencuri di depan mata—merusak rencana dan menghalangi kemampuan untuk bekerja. Di lain waktu, Anda mungkin tidak menyadari apa yang telah hilang sampai semuanya lenyap—saat hubungan perlahan-lahan retak dan hancur.

Chloe harus menempuh jalannya sendiri untuk mendapatkan bantuan. Meskipun NHS memiliki pedoman untuk pengelolaan endometriosis, karena penyakit ini dapat mempengaruhi berbagai organ, tidak ada rencana manajemen standar yang memandu pengobatan wanita atau menetapkan kerangka waktu perawatan mereka.

Hal ini sangat kontras dengan kondisi kronis lain seperti demensia dan diabetes, yang memiliki jalur khusus di NHS untuk diagnosis dan perawatan. Lebih dari 1,5 juta wanita di Inggris hidup dengan endometriosis, menurut Endometriosis UK, dibandingkan dengan sedikit di bawah satu juta wanita dengan demensia.

Namun, angka sebenarnya diperkirakan jauh lebih tinggi oleh badan amal dan pakar, mengingat begitu banyak wanita yang tidak terdiagnosis.

Poin mengenai kurangnya jalur penanganan spesifik di NHS ini diajukan oleh Barnett kepada Mantan Menteri Kesehatan Inggris, Wes Streeting, beberapa minggu sebelum pengunduran dirinya. Dalam percakapan yang mencerminkan, ia menyatakan keterkejutannya bahwa jalur tersebut belum ada.

"Ya, itu seharusnya sudah ada. Seharusnya begitu, dan saya menerimanya," katanya.

Juru bicara Departemen Kesehatan dan Layanan Sosial menyatakan bahwa pemerintah bertekad untuk mempercepat diagnosis endometriosis. Mereka juga memprioritaskan penelitian tentang kesehatan wanita dan mendesain ulang cara pasien mendapatkan bantuan untuk nyeri panggul dan endometriosis, guna mengurangi kunjungan berulang, rujukan yang tidak perlu, dan masa tunggu yang lama.

Streeting juga berjanji akan meninjau kurangnya pendanaan khusus untuk penelitian endometriosis, setelah Barnett mengangkat contoh Australia dan Prancis yang telah menciptakan rencana aksi nasional untuk penyakit ini. "Ada lebih banyak dana yang masuk, tetapi saya menerima tantangan Anda bahwa perlu ada fokus yang lebih terdedikasi," ujarnya.

Dr. Lucy Whitaker, seorang peneliti endometriosis di University of Edinburgh, mengungkapkan bahwa kondisi ini merugikan perekonomian Inggris sebesar £12,5 miliar karena banyak wanita tidak dapat bekerja, di samping biaya perawatan kesehatan.

Diperkirakan, satu dari enam wanita dengan endometriosis di Inggris akhirnya meninggalkan dunia kerja secara permanen akibat dampaknya pada kesehatan mereka.

Endometriosis mungkin tidak mematikan secara langsung. Namun, bagi banyak wanita yang ditemui Barnett, ini adalah 'kematian hidup'.

Mereka tidak dapat bekerja, menjalin hubungan, merawat anak-anak mereka (jika mereka dapat memilikinya), atau sekadar menjalani hidup mereka dalam kedamaian. Saat sakit, mereka harus memohon kepada dokter agar dipercaya dan secara mandiri membangun tim perawatan mereka sendiri untuk mencoba membantu mereka hidup dengan penyakit yang telah membingungkan para pemikir terbaik di dunia.

Bahkan ketika mereka berada di bawah perawatan salah satu dari sedikit pusat spesialis endometriosis, mereka masih berjuang untuk mengetahui arah yang harus dituju. Wanita dengan endometriosis ingin dirawat dengan baik.

Namun, para dokter juga membutuhkan jawaban. Ini berarti fokus yang jauh lebih besar pada endometriosis oleh para peneliti melalui proyek-proyek ambisius dan dukungan dari para pemberi dana.

Dan mereka harus terus berjuang hingga misteri ini terpecahkan. Kita tidak bisa membiarkan wanita hidup dalam 'gigitan' penyakit ganas ini.