Heel-Stick Test pada Bayi: Langkah Kesehatan Publik yang Memicu Kekhawatiran Privasi

Table of Contents

 

Foto : kffhealthnews.org

INFOLABMED.COM - Setiap tahun, sekitar 4 juta bayi lahir di Amerika Serikat. Dalam 48 jam pertama kehidupan mereka, hampir semua bayi akan menjalani tes darah dari tumit yang disebut "heel-stick test."

Heel-Stick Test ini bertujuan untuk mendeteksi berbagai masalah genetik dan metabolik yang berpotensi mengancam nyawa. 

Heel-Stick Test ini dianggap sebagai langkah kesehatan masyarakat yang sangat penting sehingga biasanya diwajibkan oleh negara bagian dan dilakukan tanpa memerlukan izin dari orang tua.

Namun, tidak semua darah yang diambil dalam tes tersebut digunakan. 

Sebagian darah yang tidak terpakai disimpan dalam bentuk "dried blood spots" (DBS) oleh negara bagian, sering kali tanpa sepengetahuan atau persetujuan orang tua. 

Praktik penyimpanan ini telah menimbulkan kekhawatiran terkait privasi, terutama terkait penyimpanan dan penggunaan darah yang bisa berlangsung selama puluhan tahun.

Beberapa negara bagian mengizinkan penggunaan darah ini dalam penelitian, bahkan oleh pihak ketiga dengan biaya tertentu, atau diberikan kepada penegak hukum untuk investigasi kriminal.

 Ketidakterlibatan orang tua dalam keputusan ini telah memicu tuntutan hukum dari para orang tua yang ingin melindungi informasi medis dan genetik anak-anak mereka.

Pada bulan Mei, pejabat Michigan setuju untuk menghancurkan lebih dari 3 juta DBS sebagai bagian dari penyelesaian gugatan yang diajukan oleh para orang tua. 

Mereka menyatakan bahwa mereka tidak menerima informasi yang cukup untuk memberikan persetujuan yang sadar mengenai penggunaan darah untuk penelitian.

 Nasib jutaan DBS lainnya yang disimpan oleh negara bagian masih akan ditentukan di pengadilan.

Philip L. Ellison, seorang pengacara di Hemlock, Michigan, yang memimpin gugatan ini, pertama kali menyadari masalah ini saat anaknya lahir lima tahun lalu. 

Setelah mengalami penurunan gula darah yang drastis, anaknya menjalani tes darah dari tumit, dan Ellison diminta untuk menandatangani formulir persetujuan untuk penelitian.

 Permintaan ini menimbulkan kekhawatiran bagi Ellison tentang bagaimana darah tersebut akan digunakan di masa depan.

Michigan adalah salah satu dari sedikit negara bagian yang meminta izin orang tua untuk menggunakan DBS dalam penelitian. 

Kebanyakan negara bagian lain tidak melakukannya. Negara bagian ini menyaring bayi baru lahir untuk lebih dari 50 penyakit, dan darah yang tersisa disimpan hingga 100 tahun, jika orang tua setuju untuk penggunaannya dalam penelitian yang disetujui oleh Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan Michigan.

Para ahli kesehatan masyarakat umumnya mendukung skrining bayi baru lahir sebagai komponen penting dari perawatan klinis bayi.

 Namun, ada yang percaya bahwa orang tua harus memiliki kesempatan untuk menyetujui atau menolak penggunaan darah yang tersisa untuk penelitian.

Pada tahun 2009 dan 2011, gugatan di Texas dan Minnesota menyebabkan penghancuran jutaan DBS.

Di Michigan, 64% orang tua setuju untuk berpartisipasi, menurut dokumen pengadilan dalam kasus Ellison. 

Para ahli menekankan pentingnya partisipasi ini karena repositori darah memberikan kesempatan langka untuk penelitian tingkat populasi yang inklusif.

Namun, kekhawatiran tentang penggunaan data genetik untuk keperluan non-klinis, seperti penegakan hukum, terus berlanjut. 

Sebuah gugatan di New Jersey mengungkap penggunaan DBS untuk analisis DNA tanpa persetujuan orang tua untuk kepentingan investigasi kriminal.

Banyak klinisi dan ahli bioetika menyatakan bahwa standar penggunaan DBS perlu ditetapkan untuk melindungi privasi individu. 

"Sangat sulit bagi kita untuk memantau potensi penggunaan data kita," kata Andrew Crawford, penasihat kebijakan senior untuk proyek privasi dan data di Center for Democracy and Technology. "Itulah mengapa kita perlu menetapkan batasan pada penggunaan."

Pengambilan darah dari tumit bayi merupakan langkah penting untuk mendeteksi penyakit serius sejak dini. 

Namun, penyimpanan dan penggunaan darah yang tidak terpakai menimbulkan pertanyaan besar tentang privasi dan hak orang tua.

 Di tengah upaya menjaga kesehatan publik, penting bagi pemerintah dan lembaga kesehatan untuk lebih transparan dan melibatkan orang tua dalam keputusan yang berkaitan dengan penggunaan informasi genetik anak-anak mereka.***